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Nasce il C.S.R.M. - Centro Servizi Malattie Rare

 
Obiettivo ĆØ far diventare il nostro lavoro nel CSMR un'attivitĆ  sociale di valore e un punto di riferimento concreto per le persone con malattia rara e le loro famiglie.

 

Uno sportello che offrirĆ  sia on-line che presso la propria sede inserita in un contesto rurale accessibile, tutto l'aiuto necessario a domande spesso irrisolte grazie al network internazionale.

 

Un primo punto di accoglienza accessibile e sostenibile polifunzionale che fornirĆ  servizi informazioni e indicazioni utili e certificate, in un percorso di tutela alla persona, puntando all'autostima e autonomia della risorsa umana.

 

ConsentirĆ  il confronto con le Istituzioni gli enti e gli operatori pubblici e privati della sanitĆ  italiana ed europea, puntualizzando i principi primari della salute pubblica e le emergenze sociali delle malattie rare. Condividendo informazione, e corsi di formazione per le persone per le famiglie e per gli operatori, collaborando con centri di expertise, con la realtĆ  internazionale anche in vista del prossimo semestre di Presidenza italiana dell'Unione Europea.

Sede Operativa:

Via San Mauro, 18
Bastia di Rovolon, 35030 Pd
Tel: +39 049 -----------

Cell: +39 3333063353

Contatto Skype: CSMR-IT
ā€‹Mail: centroservizimalattierare@gmail.com

Contatti

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Sede Legale:

Via Buccari, 14
Tencarola di Selvazzano, 35030 Pd
Tel: +39 049720465

 

 

Al mondo 1 persona ogni 2.000 nasce con una malattia rara,
la maggior parte delle volte sconosciuta.
Le persone vengono lasciate sole, senza diagnosi, cure ed informazioni.


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IBAN: IT 11 Z 08590 62890 00008102276
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Io sono Giulia e sostengo il Centro Servizi Malattie Rare
Un servizio dell'associazione p63 Sindrome EEC International ONLUS

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