Nasce il C.S.R.M. - Centro Servizi Malattie Rare
Obiettivo ĆØ far diventare il nostro lavoro nel CSMR un'attivitĆ sociale di valore e un punto di riferimento concreto per le persone con malattia rara e le loro famiglie.
Uno sportello che offrirĆ sia on-line che presso la propria sede inserita in un contesto rurale accessibile, tutto l'aiuto necessario a domande spesso irrisolte grazie al network internazionale.
Un primo punto di accoglienza accessibile e sostenibile polifunzionale che fornirĆ servizi informazioni e indicazioni utili e certificate, in un percorso di tutela alla persona, puntando all'autostima e autonomia della risorsa umana.
ConsentirĆ il confronto con le Istituzioni gli enti e gli operatori pubblici e privati della sanitĆ italiana ed europea, puntualizzando i principi primari della salute pubblica e le emergenze sociali delle malattie rare. Condividendo informazione, e corsi di formazione per le persone per le famiglie e per gli operatori, collaborando con centri di expertise, con la realtĆ internazionale anche in vista del prossimo semestre di Presidenza italiana dell'Unione Europea.
Sede Operativa:
Via San Mauro, 18
Bastia di Rovolon, 35030 Pd
Tel: +39 049 -----------
Cell: +39 3333063353
Contatto Skype: CSMR-IT
āMail: centroservizimalattierare@gmail.com
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Tencarola di Selvazzano, 35030 Pd
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INVALIDITA' CIVILE E HANDICAP: BENEFICI ECONOMICI E ASSISTENZIALI 2014
MALATTIE RARE: IN DIRITTURA D'ARRIVO I LAVORI PER UN PIANO NAZIONALE - SVIZZERA -
Al mondo 1 persona ogni 2.000 nasce con una malattia rara,
la maggior parte delle volte sconosciuta.
Le persone vengono lasciate sole, senza diagnosi, cure ed informazioni.
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Io sono Giulia e sostengo il Centro Servizi Malattie Rare
Un servizio dell'associazione p63 Sindrome EEC International ONLUS